UN AVENIR POUR OCÉANE

Objet de l'association

récolter des fonds par tous moyens pour contribuer et faire connaitre la maladie du syndrome "Phelan McDermid, altération du gène 22q13 ; permettre à Océane, atteinte de ce syndrome d'être prise en charge et accompagnée dans toutes les activités de son quotidien dans les meilleures conditions, avec l'assistance de ses parents ; aider matériellement, moralement, ou sous d'autres formes, et partager les expériences vécues par les familles dont un enfant est atteint de ce syndrome ; soutenir la recherche pour les enfants atteints de l'altération du gène 22q13 ; participer aux conferences nationales et internationales sur le syndrome "Phelan McDermid"

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Adresse de gestion