ASSOCIATION POUR LES ENFANTS ATTEINTS DE SYNDROME DOULOUREUX REGIONALE COMPLEXE ALGODYSTROPHIE KELYGO, ENSEMBLE CONTRE L'ALGO

Objet de l'association

réunir les parents d'enfants atteints par le syndrome douloureux régional complexe afin d'apporter soutien et écoute ; sensibiliser et faire connaitre le SDRC appelé encore algodystrophie ; représenter les parents d'enfants malades auprès des pouvoirs publics ; obtenir une reconnaissance et une prise en charge du SDRC auprès des caisses d'assurances maladies ; reconnaissance identique sur le territoire nationale pour une égalité des droits auprès des MDPH  ; faciliter la scolarité avec la mise en place de matériel, de transports ; améliorer le quotidien des enfants malades et de leurs conditions de vie ; agir auprès des pouvoirs publics pour une prise en charge global des familles dans leur quotidien  ; soutenir la recherche médicale ; faire des appels aux dons, collecter des fonds, trouver des soutiens financiers et logistique ; organiser des manifestations ; participer à des rencontres d'association œuvrant dans un même but et toutes autres actions dans les limites de son champ d'action légal ; pouvant également impliquer des activités économiques liées à la vente de produits ou services proposés par l'association

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