À PETITS PAS POUR RAPHAËL

Objet de l'association

venir en aide à Raphaël pour faire face à la maladie et au handicap, participer au financement d'équipements, d'aménagements de son espace de vie, de thérapies, de frais médicaux, de frais de transports, ou tout autre frais visant au confort, à l'accompagnement, au développement, et au maintien à domicile de Raphaël ; faire connaître la mutation du gène kcnq2 de novo dont il souffre et sensibiliser la population à cette maladie génétique ainsi qu'au handicap ; échanger et informer les familles qui le souhaitent sur la mise en place et la continuité d'un régime cétogène, par tout moyen (conférences, publications);

Adresse du siège

Adresse de gestion