LES YEUX DE LILI, NOTRE COMBAT CONTRE LE SYNDROME DE KEARNS-SAYRES

Objet de l'association

récolter des fonds, par tous moyens, afin de contribuer et aider à la recherche sur le syndrome de Kearns-Sayre (maladie mitochondriale rare), pour faire connaître cette maladie et permettre à Aliona, atteinte de cette maladie, d'être soignée et prise en charge au quotidien dans les meilleures conditions ; les bénéfices serviront également à l'achat de matériel spécifique permettant de lui faciliter la vie de tous les jours et sa scolarité (ex : lampes, lunettes, loupe)

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