ENLAS LUCIE

Objet de l'association

faire connaître la maladie génétique rare grin2b dont est atteinte lucie josse, environ 500 cas dans le monde ; organiser des manifestations et évènements caritatifs ainsi que des ventes diverses ayant pour but de récolter des fonds pour le financement de soins et d'achats de matériels adaptés pour lucie

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