SUD OUEST SYNDROME EHLERS DANLOS "SO.SED"

Objet de l'association

soutien des malades et leurs familles ; rompre avec l'isolement ; fédérer les malades, soignants ; mieux connaître et apprivoiser le syndrome ; accompagner les malades ; soutenir la communication des malades avec familles, soigants ; éviter l'errance thérapeutique ; créer un lien social ; créer des réunions de rencontres, aides administratives ; valoriser le statut citoyen malgré le syndrome ; ne jamais poser de diagnostic médical

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