ASSOCIATION UN AVENIR POUR RYLANE

Objet de l'association

financer des stages intensifs pour le développement de Rylane en France et à l'étranger, financer le matériel médical adapté au syndrome CDKL5, organiser des déplacements liés à ses soins, sensibiliser le public à cette maladie génétique rare et récolter des fonds pour améliorer son quotidien

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