ENSEMBLE POUR LOUNA

Objet de l'association

aider et soutenir louna satory atteinte des syndromes de klippel-feil et de sprenghel ainsi que d'un lipome du filum ; mettre en place des actions visant à récolter des fonds afin d'apporter un soutien financier et matériel destiné à améliorer son quotidien, son autonomie, son bien-être et son accès aux soins ; faire connaître et sensibiliser le public aux syndromes rares dont est atteinte Louna ; a titre exceptionnel, et si les ressources de l'association le permettent, celle-ci pourra également, après décision et validation du bureau apporter une aide financière, matérielle ou logistique à d'autres enfants malades ou à des associations poursuivant un objet similaire en lien avec les maladies rares ou le handicap ; organiser toutes manifestations, actions, événements, collectes, ventes, partenariats ou tout autre initiative conforme à son objet

Adresse du siège

Adresse de gestion