ORPHA-NANTES

Objet de l'association

améliorer les actes de soins dédiés aux enfants porteurs d'une maladie héréditaire du métabolisme ; pour ce faire, viser à subventionner la recherche dans le domaine des maladies métaboliques et à faciliter les moyens mis en place pour le diagnostic et le traitement de ces enfants ; prévoir de soutenir et aider les familles concernées par une maladie héréditaire du métabolisme en servant de conseil pour les démarches organisationnelles et administratives ; développer la mise en place d'une communication active dans le cadre d'un réseau de parents pour relayer l'information sur ces maladies en France

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