A TOUTE VIE'TESS

Objet de l'association

acquérir ou de louer du matériel pour adapter et aménager l'environnement de Tess LE MAY, par la recherche de fonds en organisant des manifestations notamment à caractère culturel, artistique ou sportif ; verser une participation à l'AFSR (association française du syndrome de RETT) de 5% des sommes récoltées ; donner une existence sociale à Tess à travers l'organisation de diverses manifestations conviviales sportives, culturelles, festives, etc ; acquérir du matériel spécifique pouvant améliorer la qualité de vie de Tess ; financer divers travaux d'aménagement ou autre en lien avec le handicap ; accompagner Tess au quotidien dans l'évolution de son handicap par le financement de méthodes de rééducation et d'apprentissages ainsi que des formations ; faire connaître Tess pour faciliter son intégration dans la société ; favoriser l'information sur cette maladie rare ; soutenir la recherche concernant le syndrome de Rett en étant notamment vecteur d'informations sur tous les aspects de cette maladie

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Adresse de gestion