LOÏS L'EXTRA DANS L'ORDINAIRE - SYNDROME DE SMITH-MAGENIS

Objet de l'association

faire connaître le syndrome smith-magenis et sensibiliser aux conséquences de cette maladie peu connue ; équipement exceptionnel de matériel spécifique au handicap ; favoriser les rencontres et les échanges entre familles ayant un ou plusieurs membres atteints d'une maladie génétique rare ; permettre à ces familles de participer à des sorties et des évènements festifs

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