ASSOCIATION SMITH MAGENIS 17 FRANCE

Objet de l'association

mettre en œuvre toute action contribuant à aider les personnes concernées par le syndrome et leurs familles, en particulier lors de la révélation du diagnostic, durant la période scolaire et pendant leur vie d'adulte ; permettre la rencontre des familles concernées en vue d'une entraide et d'un échange d'informations ou/et d'expériences ; aider à la prise en charge tant médicale que paramédicale, ainsi qu'à l'orientation et à l'information sur les droits des familles concernées ; permettre une information documentée et des conseils, tant sur les évolutions de la recherche que dans la mise au point de nouveaux traitements, par la constitution d'un conseil scientifique composé de professionnels médicaux ou paramédicaux réputés dans le syndrome ; aider à la recherche, à la compréhension et au traitement par l'étude regroupée d'observations cliniques, paracliniques d'un nombre de sujets suffisants atteints du syndrome de smith-magenis ; inciter les milieux médicaux et laboratoires pharmaceutiques à développer de nouveaux traitements ou protocoles mieux adaptés, et faire connaître les résultats auprès des personnes concernées par la maladie et des organismes sociaux ; participer à des congrès nationaux ou internationaux, organiser des colloques ou workshop des scientifiques concernés, et transmettre les informations aux différents membres de l'association ; mettre en œuvre des événements (sportifs, sociaux, etc…) permettant une meilleure connaissance de la maladie ;

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