SINGAM

Objet de l'association

récolter des fonds afin de pouvoir mettre en place tous les moyens pouvant aider Noah ainsi que d'autres enfants atteints d'Hypoplasie Ponto cérébelleuse de tous types (1à7) ; de se développer le plus harmonieusement possible (matériel, activités, rémunération d'intervenants, formation de l'entourage, aménagements, etc ; ) ; être à l'initiative ou participer à des projets permettant d'améliorer la prise en charge, le bien-être et l'épanouissement de ces enfants et de leurs familles ; de soutenir et d'accompagner les familles ayant un enfant atteint d'Hypoplasie Ponto Cérébelleuse de tous types (1 à 7) (rencontres, échanges, informations, etc ) ; ainsi que de militer et oeuvrer pour une reconnaissance des droits et une prise en compte des personnes atteints d'Hypoplasie Ponto Cérébelleuse de tous types ; informer et faire connaître les pathologies dont souffrent nos enfants, d'une prise en compte de leur poly-handicap ainsi que de leurs citoyennetés ;

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Adresse de gestion