LES ORTEILS RIGOLOS D'ELIAS
Santé et préventionActive🕐 Créée il y a 4 ansObjet de l'association
nous mettons en place l'association afin de venir en aide à un petit garçon. Elias âgé de 3 ans est atteint de "fibrodysplasie assifiante progressine" autrement appelée la maladie de l'homme de pierre. Maladie orpheline très rare, méconnue et extrêmement douloureuse. Cette maladie transforme les tissus en os enfermant Elias dans un second squelette
Adresse du siège
215 RUE Jacob
62610 Balinghem
Adresse de gestion
67 RUE EMMA DE TANCARVILLE
62340 GUÎNES
Date de création
31 janvier 2022
Dernière déclaration
8 novembre 2022
Date de publication
8 février 2022
Numéro RNA
W626007193