ASSOCIATION A LA VOLETTE - POUR LES DYSPLASIES POLYEPIPHYSAIRES

Objet de l'association

informer, apporter un soutien moral et mettre en relation toutes les personnes concernées, atteintes ou proches d'un cas de Dysplasie Polyépiphysaire, maladie génétique orpheline ; constituer en soi une force, un encouragement, une reconnaissance et permettre de partager les idées, les expériences, les témoignages ; pouvoir adhérer et échanger des informations avec d'autres associations ou organismes comme : l'Alliance des Maladies Rares, la FMO (Fédération des Maladies Orphelines)...

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