LES MILLE ET UN SOURIRES DE VALENTINE

Objet de l'association

améliorer les conditions et le cadre de vie de notre fille Valentine atteinte d'une maladie génétique rare la lissencéphalie ; favoriser son autonomie et son intégration ; aider à l'aménagement et à l'équipement du logement, de la voiture... ; aider au financement des thérapies en France et à l'étranger, des soins et du matériel non pris en charge par la sécurité sociale ni la mutuelle ; apporter un soutien financier aux parents lié à la diminution/l'arrêt de leur activité professionnelle ; faire appel à une tierce personne pour garder Valentine ; organiser des évènements, collectes de fonds et dons pour financer un projet lié au handicap ; partager cette expérience de vie, communiquer sur la lissencéphalie auprès du grand public ; aider et soutenir la recherche sur les maladies génétiques et plus particulièrement sur la lissencéphalie

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