AWS KIDS ASSOCIATION

Objet de l'association

- apporter information, aide et soutien aux malades atteints de la maladies UBTF, ou de maladies apparentées, et à leurs proches-aidants ; - représenter sur le plan national, les droits de ces malades auprès des instances médicales scientifiques, sociales en vue d'améliorer la prise en charge des patients et leur qualité de vie ; - etablir sur le plan international toute liaison avec des organisations ayant le même objet ou travaillant dans le domaine de ces maladies - promouvoir l'information sur ces maladies et faciliter l'établissement de leur diagnostic ; - favoriser la recherche sur ces maladies ;

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