LA VOIX DE GENGIS

Objet de l'association

récolter des fonds pour financer les besoins essentiels de Gengis atteint du syndrome d'angelman à compter de ce jour et tout au long de sa vie ;   contribuer au financement de ses thérapies et soins spécialisés de ses équipements adaptés de ses supports éducatifs ainsi que de toutes autres dépenses liées à sa situation, lui offrir un soutien durable afin d'améliorer sa qualité de vie, de favoriser son développement son bien-être et son autonomie ; l'accompagner au quotidien de manière bienveillante jusqu à la fin de sa vie ; sensibiliser le public au syndrome d'angelman maladie encore méconnue ; créer des liens et fédérer une communauté solidaire engagée et bienveillante autour de Gengis et de tous les enfants atteints de cette pathologie ; rassembler un réseau de familles confrontées au syndrome d'angelman pour favoriser l'entraide le partage d'expériences de conseils et le soutien moral

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