ASSOCIATION FRANCAISE DU SYNDROME PHELAN-MCDERMID

Objet de l'association

rassembler, aider et informer toute personne concernée de près ou de loin par le syndrome Phelan-McDermid ou délétion 22q13 (maladie rare), organiser des réunions, conférences réunissant chercheurs, familles et thérapeutes, soutenir et collaborer avec le monde scientifique et promouvoir les études en relation, relayer les informations de la Fondation américaine du Syndrome Phelan-McDermid, collaborer avec les associations d'autres pays s'occupant des personnes porteuses du même syndrome et avec les associations et/ fondations, organisations de maladies rares, au niveau européen ou mondial, augmenter la visibilité et la représentativité du syndrome et des personnes concernées au travers des médias et des institutions et instances locales, départementales, régionales, nationales et internationales

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