SYNDROME D'EHLERS DANLOS 86 - UN SOURIRE POUR TOUS

Objet de l'association

œuvrer pour une meilleure connaissance, reconnaissance et prise en charge des syndromes d'ehlers-danlos et des maladies du tissu conjonctif : la maladie, les conséquences, le (s) handicap (s) engendré (s) , les soins et les prises en charge existants ; représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics, des organismes divers et des associations, dans le but de porter leurs revendications et d'améliorer la prise en charge médicale, sociale et administrative des personnes atteintes et concernées, y compris proches, aidants et professionnels de santé ; se faire le relais d'études, de recherches et d'informations locales et nationales ; sensibiliser à la maladie chronique, orpheline, rare et au handicap ; aider et soutenir les personnes atteintes des syndromes d'ehlers-danlos et des maladies du tissu conjonctif, leurs proches et aidants, en favorisant la compréhension de la maladie, du parcours de santé et de soin, les droits citoyens / médicaux, l'insertion socio-professionnelle ; aider à rompre avec l'isolement social quand il existe

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