ASSOCIATION FRANCAISE DU SYNDROME DE PITT HOPKINS ( PITT HOPKINS FRANCE - PTHS FRANCE )

Objet de l'association

fournir information, entraide, et soutien moral aux familles et proche d'une personne porteuse du syndrome de Pitt Hopkins ; faire connaitre le syndrome de Pitt Hopkins et ses thérapies, améliorer la prise en charge globale, et encourager la recherche ; mobiliser des fonds privés et publics à travers diverses actions pour l'intérêt des personnes porteuses du syndrome de Pitt Hopkins ; s'équiper de matériels sportifs, techniques, informatiques, logiciels et autres outils et licences à but thérapeutique au profit des personnes porteuses du syndrome de Pitt Hopkins ; aider la recherche par tous moyens tout en délivrant une information claire et un consentement éclairé ; contribuer à la formation et à la sensibilisation ; mettre tout en oeuvre pour permettre aux personnes porteuses du syndrome de Pitt Hopkins l'exercice de leurs droits fondamentaux ; développer toutes autres activités susceptibles de concourir à la réalisation des présents buts ; élargir les adhésions à toutes personnes intéressées ; faire bénéficier les actions de l'association aux personnes adhérentes ;

Adresse du siège

Adresse de gestion