A JOLIS PAS

Objet de l'association

partager notre expérience et sensibiliser le public à la myopathie congénitale liée au gène ryr1 ; aider les enfants atteints par la myopathie congénitale liée au gène ryr1, à acquérir la marche en toute autonomie et gagner en force musculaire ; promouvoir l'inclusion sociale notamment par l'école et la pratique de l'activité physique adaptée ; accompagner les familles dans leurs démarches administratives et dans la recherche de thérapies de rééducation ; rechercher des fonds notamment pour financer les thérapies de rééducation non remboursées au sein de centres spécialisés à l'étranger ; réaliser des campagnes de prévention et de sensibilisation autour du handicap, déconstruire les préjugés et développer des activités de loisirs ; l'association a également pour objectif d'élargir ses actions à un public plus large ; tout enfant atteint d' handicap afin de relever ensemble, « notre challenge vers l'autonomie »

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