ALLIANCE MENKES FRANCE

Objet de l'association

rassembler et apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à la maladie de Menkés ; d'informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon notamment à améliorer le diagnostic et faire reconnaître la maladie de Menkés et les besoins des personnes concernées ; contribuer à l'effort de recherche médical et à l'amélioration des pratiques de soins et de prise en charge relatifs à la maladie de Menkés, maladie rare d'origine génétique, et au polyhandicap qui en découle

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